UNAFAM. Troubles psychiques, la parole aux familles.

« Plus de 2 millions de personnes souffrent de troubles psychiques sévères en France. 70 % des malades sont soutenus par leurs proches familiaux. En considérant les familles, ces troubles affectent 8 % de la population française".
Ce recueil de témoignages donne un aperçu du quotidien vécu par plus de 5 millions de personnes en France. »

L'UNAFAM est à l'origine de l'introduction de la notion de handicap psychique dans la loi du 11 février 2005. Le handicap psychique est défini comme la conséquence de diverses maladies :

• les psychoses, et en particulier la schizophrénie
• le trouble bipolaire
• les troubles graves de la personnalité (personnalité border line, par exemple)
• certains troubles névrotiques graves comme les TOC (troubles obsessionnels compulsifs)
• parfois aussi des pathologies comme les traumatismes crâniens, les pathologies vasculaires cérébrales et les maladies neurodégénératives.

Dans le handicap psychique, c’est l’organisation qui est en cause, comme l’organisation du temps, l’anticipation des conséquences d’un acte, la possibilité de communiquer de façon participative, mémoriser, concevoir les réactions des autres… associés à la non reconnaissance des troubles, à la dénégation(le déni), à l’absence de participation sociale. La situation de handicap rend la vie difficile pour la personne malade et son entourage. Cinq domaines de la vie courante sont à prendre en considération au quotidien pour évaluer l’importance du handicap :

• la capacité à prendre soin de soi
• à établir des relations durables
• à se former et à assurer une activité
• à se maintenir dans un logement
• à organiser une vie sociale et des loisirs

Un point fondamental à retenir est que le handicap psychique est caractérisé par un déficit relationnel
De ce fait les accompagnateurs du quotidien sont essentiellement des membres de la famille.
Ce texte important, qui donne la parole aux familles, avec la force de leurs analyses, nous dit aussi que 30% des malades n'ont pas de soutien familial. Les personnes marginalisées suite à leur maladie font essentiellement partie de ces 30%.
D'où l'importance d'aider les aidants.
Plusieurs témoignages montrent une maltraitance institutionnelle envers les parents, qui prend de multiples formes dont une forme fréquente est de trouver évident que les parents prennent en charge leur enfant quand le service souhaite arrêter l'accueil (le témoignage page 61 et 62 est terrible), mais d'opposer aux parents qu'ils ne sont pas à leur place quand ils font une demande d'aide ou de soin : votre enfant est majeur, c'est à lui de faire la demande ;
Dans une conférence portant sur la pédopsychiatrie, Philippe Jeammet explique combien cette conception de la demande empêche de soigner les personnes enfermées dans leur trouble.
Ce qui est troublant c'est la fréquence du manque de soins somatiques.
La fin du dossier illustre l'importance de la solidarité entre familles, de l'UNAFAM qui permet aussi de se former de comprendre les troubles, de se déculpabiliser.
Cette culpabilité est un enjeu relationnel fort. La stigmatisation est d'autant plus forte que les personnes se sentent coupables et ne parlent pas. Inversement la déculpabilisation a des effets relationnels, de dédramatisation et de solidarité.